《Epilepsy & Behavior Reports》：The challenges in establishing and Upholding an adult Level III epilepsy center in an underserved area in the United states
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癲癇（Epilepsy）在全球發病率高，美國部分地區癲癇醫療資源分布不均。研究人員回顧克恩醫學癲癇中心（KMEC）經驗，分析 2018 - 2021 年數據。結果顯示雖有挑戰，但可協調癲癇護理。該研究為整合癲癇護理提供參考。
在癲癇這一常見神經系統疾病的治療領域，全球都面臨著諸多挑戰，美國也不例外。癲癇影響著全球大量人口，僅在美國就有超過 340 萬人患病，其中至少 100 萬人對抗癲癇藥物（ASM）無反應，需要更先進的診斷和治療策略。然而，美國癲癇護理資源的分布極為不均衡。部分州癲癇中心數量充足，像加利福尼亞州有 24 個、紐約州 24 個等，但仍有 6 個州連一家癲癇中心都沒有。即便在癲癇中心較多的州，這些中心也大多集中在大城市，例如加利福尼亞州的中心多位于舊金山灣區、洛杉磯盆地和圣地亞哥等地的三級醫療學術中心。而加利福尼亞州中央山谷地區，擁有 650 萬人口，卻有大量癲癇患者醫保覆蓋不足，面臨著獲取全面癲癇護理的重重困難。在這樣的背景下，開展一項關于如何在服務欠缺地區建立和維持癲癇中心的研究就顯得尤為重要。
為了解決上述問題，來自美國的研究人員（由 Kevin T. Dao 等人組成研究團隊）以克恩醫學癲癇中心（KMEC）為研究對象展開研究。該中心位于加利福尼亞州貝克斯菲爾德，是當地首個獲得美國國家癲癇中心協會（NAEC）認證的成人癲癇中心，為眾多癲癇患者提供服務。研究最終得出結論：盡管面臨諸多挑戰，但通過創造性的、由醫生驅動的資源共享策略以及醫療生態系統目標的統一，癲癇護理可以在地理距離較遠、相互競爭的復雜醫療系統之間實現協調。這一成果對于改善癲癇患者的治療現狀、推動癲癇護理整合具有重要意義，相關研究發表在《Epilepsy》雜志上。
研究人員采用了多種技術方法來開展此項研究。他們進行了回顧性分析，對 2018 年至 2021 年前瞻性收集的數據進行深入研究。同時，在必要時通過電話訪談患者，獲取最新的治療結果。數據收集涵蓋癲癇診斷、醫療合并癥、過往和當前的醫療干預措施及結果等方面。研究中還涉及長期視頻腦電圖監測（LTVEM）技術，用于詳細評估患者的癲癇情況。
下面來看具體的研究結果：
- 患者特征：246 名接受評估的患者平均年齡 40.5 歲，受 COVID - 19 疫情影響，2020 - 2021 年在癲癇監測單元（EMU）接受評估的患者數量少于 2018 - 2019 年。多數患者為西班牙裔或白種人，約三分之二的患者存在精神 / 心理合并癥。
- 長期視頻 - 腦電圖監測及其結果：LTVEM 的主要應用于區分癲癇和非癲癇事件、明確癲癇發作類型和綜合征診斷、術前評估等方面�；颊咴� EMU 的平均住院時間為 5 天。
- 保險覆蓋：大部分患者依賴加利福尼亞州的醫療補助計劃（Medi - Cal HMO），該地區患者對該計劃的依賴程度高于州和全國平均水平。
- 治療結果：4 年期間共有 37 名患者接受了手術干預。接受切除性手術的患者中，62.5% 術后無致殘性癲癇發作；接受反應性神經刺激器（RNS）植入的患者中，4 人癲癇發作頻率改善超過 50%；接受迷走神經刺激器（VNS）植入的患者中，11 人癲癇發作頻率改善超過 50%。
- 障礙與解決方案：建立 III 級癲癇中心雖能加快本地癲癇護理進程，但仍存在局限性，如床位有限、部分復雜手術需轉診至 IV 級中心等。轉診過程中，患者面臨交通、治療流程緩慢、支付治療費用、保險覆蓋等問題。針對這些問題，研究提出了建立更緊密合作關系、改善中心間協調、提供交通援助、協助解決保險問題等解決方案。
研究結論和討論部分表明，該研究在癲癇護理領域具有重要意義。KMEC 的經驗證明了在服務欠缺地區建立 NAEC 認證中心是可行的，即使是在醫保覆蓋不足的人群中也能實現。與癲癇護理合作伙伴密切協作，能夠促進癲癇護理的整合。不過，服務欠缺地區的社會經濟因素仍帶來諸多挑戰，可持續發展至關重要。KMEC 的成功為未來在國內外推廣癲癇護理服務提供了可借鑒的模式，有助于推動全球癲癇護理事業的發展，讓更多癲癇患者受益。
