《Journal of Eating Disorders》：Listening and learning: the need for a compassionate and patient-centered approach for longstanding AN
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2022 年一篇關于為成年神經性厭食癥（AN）患者提供臨終關懷的文章引發爭議。研究人員針對此開展探討，經與各方交流，明確三個共識領域。這有助于改進 AN 治療，平衡患者自主與醫護責任，對臨床和學術發展意義重大。
在醫療與健康領域，神經性厭食癥（Anorexia Nervosa，AN）一直是個棘手難題。這種疾病不僅嚴重影響患者的身體健康，還對其心理和精神狀態造成極大創傷。近年來，雖然醫療技術不斷進步，但對于 AN 的治療，尤其是長期 AN 患者的治療，仍存在諸多困境。一方面，在評估患者決策能力時，由于營養不良和核心飲食失調癥狀影響自我評估，即便其他機能正常，也難以準確判斷。另一方面，在治療方案的選擇上，存在治療不足和過度放棄的問題。當患者經歷多輪治療后病情仍不穩定，且拒絕或無法獲得更高級別的護理時，醫護人員常陷入兩難，不知如何平衡治療與尊重患者意愿的關系。在此背景下，開展針對長期 AN 患者治療及臨終關懷相關研究顯得尤為重要。
來自美國丹佛 Gaudiani Clinic 的研究人員 Jennifer L. Gaudiani 針對這一復雜問題進行了深入研究。研究結果發表在《Journal of Eating Disorders》上。研究表明，在長期 AN 患者的治療中，需要多方面的改進與協調。各方應在理解和尊重不同觀點的基礎上，共同探討如何為患者提供更優質的醫療和精神護理，平衡患者的自主權與醫護人員的責任，避免對患者的放棄，提升患者的生存質量和康復幾率。這一研究對于改善長期 AN 患者的治療現狀、促進醫療和精神護理領域的發展具有重要意義。
在研究方法上，作者主要通過與批評者和支持者會面交流、共同主持有臨床醫生、患者家屬和有親身經歷者參與的會議等方式，收集各方觀點和意見，深入探討該話題。
研究結果方面：
- 引發的爭議與思考：2022 年作者共同撰寫的關于 AN 患者臨終關懷的文章發表后，引發了不同的聲音。一些專業人士、家屬和患者對此表示擔憂，認為評估患者決策能力復雜，擔心文章被誤用而停止治療；而另一些人則對文章表示認同，強調臨終關懷規劃的缺失問題。這讓作者認識到不同觀點都值得傾聽與學習12。
- 達成的共識：經過與各方交流，參與者達成三個共識。一是明確姑息治療在患者多次治療后病情不穩定且無法獲得更高級別護理時的作用；二是避免在患者康復困難且醫療風險增加時放棄他們；三是深入研究評估長期 AN 患者決策能力面臨的獨特挑戰34。
- 治療理念的闡述：作者明確自身治療理念，強調所有希望接受治療的 AN 患者都應得到治療。對于不同情況的患者，如對治療態度矛盾、多次治療仍掙扎的患者，應給予針對性的護理。對于無法接受住院或寄宿治療的成年患者，應提供創新護理方式。同時，尊重患者自主選擇治療的權利，在患者決策能力不足時，可進行非自愿治療56。
- 臨終關懷的考量：對于無法進行維持生命治療的患者，應給予同情和減少傷害的護理。對于極少數持續拒絕治療且病情惡化的患者，需綜合考慮多種因素，尊重患者自主權的同時平衡其他原則。在患者走向死亡的過程中，提供臨床支持，包括關系連接、精神關懷和悲傷疏導等78。
研究結論和討論部分強調，研究旨在回應原文章引發的各種問題，雖然大部分 AN 患者能夠康復，但康復率仍有提升空間。在長期 AN 患者的臨床護理上，各方應共同努力，通過嚴謹討論、實踐改變和研究，改善患者治療情況，為臨終患者及其家屬提供更好的服務。這一研究成果為未來長期 AN 患者的治療和臨終關懷指明了方向，推動了相關領域的發展，促使醫療和精神護理更加關注患者個體需求，實現以患者為中心的醫療服務。
