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癲癇成人患者照料者的心理狀態與家庭負擔:影響因素及臨床意義分析
《Epilepsy & Behavior》:Psychological status and family burden in caregivers of adult people with epilepsy
【字體: 大 中 小 】 時間:2025年05月09日 來源:Epilepsy & Behavior 2.3
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本研究針對癲癇成人患者(PWE)照料者的心理健康問題,通過評估142對患者-照料者組合的焦慮抑郁癥狀及家庭負擔,發現照料者心理問題發生率與患者相當(焦慮29.58%,抑郁28.17%),揭示患者抑郁癥狀(B=0.238-0.319)、家庭心理健康(B=10.240)及壓力(B=0.075-0.091)是獨立影響因素,為癲癇綜合治療中關注照料者心理健康提供了循證依據。
癲癇作為全球第六大神經疾病負擔,每年造成約1300萬殘疾調整生命年(DALYs)損失。在中國,約900萬癲癇患者中近半數處于活動期,其反復發作不僅導致認知功能障礙、社會參與度下降,還引發高達35.92%的抑郁和31.69%的焦慮共病。更值得關注的是,照料這些患者的家庭成員同樣承受著巨大心理壓力,但既往研究多聚焦兒童癲癇患者的父母,對成人患者照料者的心理健康狀況缺乏系統研究。
河南省衛生健康委員會資助的研究團隊通過橫斷面研究,納入142對在癲癇中心就診的成人患者-照料者組合。采用標準化量表評估發現:照料者的焦慮(29.58%)和抑郁(28.17%)發生率與患者群體相當,且家庭經濟負擔評分最高(0.79±0.65)。通過多元回歸分析首次證實,患者抑郁癥狀每加重1分,照料者焦慮抑郁風險分別增加23.8%和31.9%;而家庭成員心理健康狀況對照料者情緒的影響更為顯著(β=10.240)。
研究方法上,團隊采用病例-對照設計,通過醫院為基礎的連續入組,對符合ILAE(國際抗癲癇聯盟)診斷標準的成人癲癇患者及其主要照料者進行標準化評估。核心指標包括漢密爾頓焦慮抑郁量表評分、家庭負擔訪談量表(FBIS)以及自編人口學問卷,采用SPSS進行多因素logistic回歸分析。
【研究結果】
人口學特征:患者平均病程8.12±9.29年,39.44%為女性;照料者中45.77%為女性,平均年齡40.51歲,以配偶(43.66%)和父母(39.44%)為主。
心理癥狀分布:患者組焦慮抑郁發生率分別為31.69%和35.92%,與照料者組(29.58%和28.17%)無統計學差異,但顯著高于普通人群。
家庭負擔維度:經濟負擔得分最高(0.79±0.65),其次是日常生活干擾(0.61±0.58),總體負擔達中度水平(0.52±0.50)。
影響因素分析:患者抑郁癥狀、照料者自評家庭心理健康狀況及壓力水平對焦慮抑郁的預測效應最強(p<0.01),而癲癇發作頻率等臨床特征未顯示顯著關聯。
討論部分指出,該研究首次系統描繪了中國成人癲癇照料者的心理圖譜,其創新性體現在三方面:一是突破性地將研究視角從兒童患者父母擴展到成人患者的多元化照料群體(含配偶、子女等);二是揭示經濟負擔在家庭負擔中的核心地位,呼應全球疾病負擔研究關于癲癇造成62億美元照料成本的研究發現;三是建立"患者抑郁-家庭應激-照料者心理"的級聯影響模型,為制定雙心醫學干預策略提供靶點。
結論強調,在癲癇治療中應建立"患者-照料者"二元管理模式,將家庭負擔評估納入常規臨床路徑。特別是對于存在抑郁癥狀的患者,其照料者應被列為心理干預的高危人群。該成果為實施WHO關于慢性病家庭支持的政策框架提供了本土化證據,對改善中國900萬癲癇患者的整體預后具有重要公共衛生意義。
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