《Epilepsy & Behavior》：The awareness, attitudes and knowledge of neurologists in Hungary on sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP)
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癲癇猝死（SUDEP）是癲癇患者死亡的重要原因。為探究匈牙利神經科醫生對 SUDEP 咨詢的看法，研究人員開展調查。結果顯示，雖部分醫生重視，但仍有諸多不足。該研究為改善癲癇防治提供依據，意義重大。
在全球范圍內，癲癇是一種常見的神經系統疾病，大約有 5000 萬人深受其擾，每年還有約 500 萬新發病例。在歐洲，約 600 萬人患有癲癇，每年新增近 30 萬病例。癲癇患者的死亡率比普通人高出 2 - 3 倍，而癲癇猝死（Sudden Unexpected Death in Epilepsy，SUDEP）是導致癲癇患者死亡的重要原因之一。它指的是癲癇患者突然、意外、非創傷性且非溺亡的死亡，死后尸檢也無法發現中毒或解剖學死因。在新診斷的癲癇病例中，成人 SUDEP 的發病率約為每 10000 患者年 1 例；慢性癲癇患者中，發病率為每 1000 患者年 1 - 2 例；而治療抵抗性癲癇患者的發病率更高，每 1000 患者年可達 2 - 10 例。并且，年輕癲癇患者發生 SUDEP 的風險比非癲癇患者高 24 倍。
國際上的癲癇診療指南都強烈建議臨床醫生與癲癇患者（People with Epilepsy，PWE）探討 SUDEP 相關問題，因為這有助于患者了解自身風險，采取相應預防措施，降低死亡風險。然而，不同國家在落實這一建議時情況各異。盡管患者非常希望醫生能和他們討論 SUDEP，但在匈牙利，此前尚無研究關注癲癇專業人員對 SUDEP 溝通的認知、態度和知識。為填補這一空白，來自國外的研究人員開展了相關研究，該研究成果發表在《Epilepsy》雜志上。
研究人員以匈牙利國際抗癲癇聯盟（International League Against Epilepsy，ILAE）匈牙利分會注冊的、治療癲癇患者的醫生為研究對象，采用非概率抽樣的指數滾雪球技術，通過在線發放問卷的方式進行調查。問卷依據已驗證的主題設計，包含 20 個問題，涉及醫生的工作信息、對 SUDEP 的討論情況、對其重要性的認知、影響討論的因素、相關風險因素認知等多個方面。問卷發放后，研究人員運用 R 4.4.1 軟件進行統計分析，主要采用描述性統計方法。
研究結果顯示，在參與調查的 58 名醫生中，超過三分之一（36.2%）是兒科神經科醫生或癲癇�？漆t生，另有 36.2% 是具有癲癇亞專業的神經科醫生。從工作經驗來看，43.1% 的醫生有超過 15 年的癲癇診療經驗，而 22.4% 的醫生經驗不足 5 年。
在與患者討論 SUDEP 的情況方面，僅有 1.7% 的醫生表示會和所有患者討論，22.4% 的醫生很少或從不討論。41.3% 的醫生會在患者及其家屬主動詢問時討論，39.7% 的醫生僅在認為患者 SUDEP 風險增加時才討論。大部分醫生（81.0%）在診療時，用于討論 SUDEP 的時間不到預約時間的四分之一。
對于 SUDEP 溝通在癲癇管理中的重要性，近一半（44.8%）的醫生認為是重要的，但仍有四分之一（25.9%）的醫生不這么認為。同時，72.4% 的醫生覺得患者及其家屬理解 SUDEP 相關問題很重要，但也有 17.2% 的醫生持相反觀點。影響醫生不討論 SUDEP 的主要因素包括認為臨床風險低（55.2%）、擔心引發患者困擾（46.6%）等。
在風險因素認知上，醫生們普遍認為癲癇發作特征、藥物相關因素和睡眠相關因素是 SUDEP 的主要風險因素。不過，大部分醫生（70.7%）在討論 SUDEP 時未使用任何結構化或半結構化工具，僅有 8.6% 的醫生會使用信息傳單或推薦相關網站。此外，約三分之二（65.5%）的醫生不清楚自己的患者是否有因 SUDEP 死亡的情況，僅 34.5% 的醫生知曉有 1 - 5 例此類病例。在患者去世后，近三分之二（65.5%）的醫生表示沒有相關服務支持患者家屬，只有 10.3% 的醫生會為家屬提供一些幫助。
綜合來看，研究結論表明匈牙利癲癇專業人員在與患者溝通 SUDEP 方面存在不足，這與其他歐洲國家的情況相似。雖然部分醫生意識到 SUDEP 溝通的重要性，但實際執行情況不佳。該研究意義重大，它是匈牙利首次針對神經科醫生和兒科神經科醫生對 SUDEP 知識、認知和態度的研究，揭示了在 SUDEP 咨詢、臨床工具使用和患者家屬 bereavement support（哀傷支持）等方面存在的顯著差距，為后續改進提供了方向。未來，通過制定溝通協議或指南，加強臨床醫生溝通培訓等措施，有望改善這一現狀，提高癲癇患者的診療質量和生活質量，降低 SUDEP 帶來的死亡風險 。
